{"id":22162,"date":"2025-09-18T16:34:33","date_gmt":"2025-09-18T19:34:33","guid":{"rendered":"https:\/\/cipe.org.br\/novo\/?page_id=22162"},"modified":"2025-09-18T16:42:24","modified_gmt":"2025-09-18T19:42:24","slug":"agosto-laranja-2024","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/cipe.org.br\/novo\/agosto-laranja-2024\/","title":{"rendered":"Agosto Laranja"},"content":{"rendered":"

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INTRODU\u00c7\u00c3O<\/b><\/h4>\n

O \u201cAgosto\u00a0Laranja\u201d \u00e9 um movimento criado em Blumenau por lei municipal sancionada em 2017, com o objetivo de dar visibilidade \u00e0 mielomeningocele, uma malforma\u00e7\u00e3o cong\u00eanita tamb\u00e9m conhecida como espinha b\u00edfida aberta. A campanha procura alertar a sociedade para as necessidades m\u00e9dicas, educacionais e sociais das crian\u00e7as com mielomeningocele e apoiar fam\u00edlias por meio de a\u00e7\u00f5es de acolhimento e informa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Em 2017 a C\u00e2mara Municipal de Blumenau aprovou a Lei\u00a08.435\/2017, sancionada em 5\u00a0de\u00a0junho daquele ano. Essa norma instituiu o \u201cAgosto\u00a0Laranja\u201d no calend\u00e1rio oficial do munic\u00edpio; o objetivo era tornar a cor laranja um s\u00edmbolo para dar visibilidade \u00e0 mielomeningocele (segunda maior causa de defici\u00eancia motora na inf\u00e2ncia) e apoiar o trabalho da Associa\u00e7\u00e3o dos Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele<\/a> (AAPPM). Posteriormente, a iniciativa ultrapassou o \u00e2mbito municipal. Em dezembro de\u00a02018 a Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou e o governador sancionou a Lei\u00a017.644\/2018. Essa lei incluiu no calend\u00e1rio oficial de eventos do Estado de Santa Catarina o \u201cAgosto\u00a0Laranja de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Mielomeningocele\u201d e determinou que o m\u00eas de 1.\u00ba a 31\u00a0de agosto fosse dedicado, em todo o territ\u00f3rio estadual, \u00e0 campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

A mielomeningocele \u00e9 considerada a segunda maior causa de defici\u00eancia motora infantil. Segundo dados citados pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, ela afeta aproximadamente um a cada 1.000 beb\u00eas nascidos no Brasil. Trata-se do defeito do tubo neural mais comum e pode resultar de uma combina\u00e7\u00e3o de fatores gen\u00e9ticos e ambientais, incluindo a defici\u00eancia de \u00e1cido f\u00f3lico. O diagn\u00f3stico geralmente \u00e9 feito por exames de pr\u00e9natal, e o tratamento exige cirurgia nas primeiras 48 horas de vida; h\u00e1 tamb\u00e9m procedimentos intrauterinos at\u00e9 a 25.\u00aa semana de gesta\u00e7\u00e3o. No entanto, a preven\u00e7\u00e3o, com suplementa\u00e7\u00e3o de vitaminas e planejamento da gesta\u00e7\u00e3o, \u00e9 a melhor forma de reduzir a ocorr\u00eancia.<\/p>\n

Em Blumenau, o Agosto\u00a0Laranja tamb\u00e9m fortalece o trabalho da Associa\u00e7\u00e3o de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM). Fundada em 2007, a entidade presta atendimento a mais de 100 fam\u00edlias, oferecendo fisioterapia, assist\u00eancia social, refor\u00e7o escolar e assessoria jur\u00eddica.<\/p>\n

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OBJETIVOS<\/b><\/h4>\n

Objetivo geral<\/b><\/p>\n

Promover a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a mielomeningocele e lutar pela garantia de direitos das crian\u00e7as portadoras dessa malforma\u00e7\u00e3o em Blumenau e munic\u00edpios vizinhos, por meio de a\u00e7\u00f5es educativas, atendimento especializado e mobiliza\u00e7\u00e3o social.<\/p>\n

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Objetivos espec\u00edficos<\/b><\/p>\n

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  1. Dar visibilidade \u00e0s necessidades de crian\u00e7as com mielomeningocele:<\/b> divulgar informa\u00e7\u00f5es sobre a condi\u00e7\u00e3o, sua incid\u00eancia e fatores de risco, destacando a import\u00e2ncia da preven\u00e7\u00e3o com \u00e1cido f\u00f3lico.<\/li>\n
  2. Oferecer acolhimento e atendimento especializado:<\/b> organizar mutir\u00f5es de consultas em urologia pedi\u00e1trica para crian\u00e7as com mielomeningocele, com foco nos pacientes atendidos pela AAPPM.<\/li>\n
  3. Capacitar profissionais de sa\u00fade e educa\u00e7\u00e3o:<\/b> promover cursos para equipes de aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica e professores sobre cuidados com cateterismo urin\u00e1rio, fisioterapia motora e inclus\u00e3o escolar de crian\u00e7as com defici\u00eancia.<\/li>\n
  4. Ampliar o acesso a medicamentos, insumos e exames:<\/b> buscar parcerias para fornecimento de sondas, anticolin\u00e9rgicos e realiza\u00e7\u00e3o de exames de urodin\u00e2mica e uretrocistografia, hoje indispon\u00edveis em muitos munic\u00edpios.<\/li>\n
  5. Fortalecer a rede de apoio:<\/b> apoiar a AAPPM e incentivar a cria\u00e7\u00e3o de grupos de apoio para fam\u00edlias, promovendo rodas de conversa e eventos de integra\u00e7\u00e3o comunit\u00e1ria.<\/li>\n<\/ol>\n

    PRINCIPAIS A\u00c7\u00d5ES<\/strong><\/h4>\n

    O comit\u00ea organizador, formado por representantes da AAPPM, m\u00e9dicos da Cl\u00ednica\u00a0Unikinder, integrantes das Secretarias Municipais de Sa\u00fade e Educa\u00e7\u00e3o e acad\u00eamicos da FURB, reuniuse em mar\u00e7o\u00a0de\u00a02024 para delinear a programa\u00e7\u00e3o. Foi elaborado material educativo sobre mielomeningocele, incluindo informa\u00e7\u00f5es sobre fisiopatologia, preven\u00e7\u00e3o (suplementa\u00e7\u00e3o de \u00e1cido f\u00f3lico), diagn\u00f3stico pr\u00e9natal e cuidados p\u00f3scirurgia. O conte\u00fado foi adaptado para linguagem acess\u00edvel e distribu\u00eddo em forma de panfletos e aulas apresentadas por acad\u00eamicos de medicina na AAPPM.<\/p>\n

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    • A\u00e7\u00f5es educativas e de mobiliza\u00e7\u00e3o<\/b><\/li>\n<\/ul>\n

      Durante o m\u00eas de agosto, foram realizadas palestras, lives, aulas gravadas disponibilizadas em v\u00eddeos do YouTube<\/a> e rodas de conversa<\/b>.<\/p>\n

      Rodas de conversa<\/em><\/p>\n

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      Ligante e aluna da FURB ministrando workshop para pais e cuidadores sobre cateterismo, uso de sondas e medica\u00e7\u00f5es.\u00a0<\/span><\/em><\/p>\n

      \"\"\"\"<\/p>\n

      V\u00eddeos educativos.<\/span><\/em><\/p>\n