INTRODUÇÃO

O “Agosto Laranja” é um movimento criado em Blumenau por lei municipal sancionada em 2017, com o objetivo de dar visibilidade à mielomeningocele, uma malformação congênita também conhecida como espinha bífida aberta. A campanha procura alertar a sociedade para as necessidades médicas, educacionais e sociais das crianças com mielomeningocele e apoiar famílias por meio de ações de acolhimento e informação.

Em 2017 a Câmara Municipal de Blumenau aprovou a Lei 8.435/2017, sancionada em 5 de junho daquele ano. Essa norma instituiu o “Agosto Laranja” no calendário oficial do município; o objetivo era tornar a cor laranja um símbolo para dar visibilidade à mielomeningocele (segunda maior causa de deficiência motora na infância) e apoiar o trabalho da Associação dos Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM). Posteriormente, a iniciativa ultrapassou o âmbito municipal. Em dezembro de 2018 a Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou e o governador sancionou a Lei 17.644/2018. Essa lei incluiu no calendário oficial de eventos do Estado de Santa Catarina o “Agosto Laranja de Conscientização da Mielomeningocele” e determinou que o mês de 1.º a 31 de agosto fosse dedicado, em todo o território estadual, à campanha de conscientização.

A mielomeningocele é considerada a segunda maior causa de deficiência motora infantil. Segundo dados citados pelo Ministério da Saúde, ela afeta aproximadamente um a cada 1.000 bebês nascidos no Brasil. Trata-se do defeito do tubo neural mais comum e pode resultar de uma combinação de fatores genéticos e ambientais, incluindo a deficiência de ácido fólico. O diagnóstico geralmente é feito por exames de prénatal, e o tratamento exige cirurgia nas primeiras 48 horas de vida; há também procedimentos intrauterinos até a 25.ª semana de gestação. No entanto, a prevenção, com suplementação de vitaminas e planejamento da gestação, é a melhor forma de reduzir a ocorrência.

Em Blumenau, o Agosto Laranja também fortalece o trabalho da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM). Fundada em 2007, a entidade presta atendimento a mais de 100 famílias, oferecendo fisioterapia, assistência social, reforço escolar e assessoria jurídica.

OBJETIVOS

Objetivo geral

Promover a conscientização sobre a mielomeningocele e lutar pela garantia de direitos das crianças portadoras dessa malformação em Blumenau e municípios vizinhos, por meio de ações educativas, atendimento especializado e mobilização social.

Objetivos específicos

  1. Dar visibilidade às necessidades de crianças com mielomeningocele: divulgar informações sobre a condição, sua incidência e fatores de risco, destacando a importância da prevenção com ácido fólico.
  2. Oferecer acolhimento e atendimento especializado: organizar mutirões de consultas em urologia pediátrica para crianças com mielomeningocele, com foco nos pacientes atendidos pela AAPPM.
  3. Capacitar profissionais de saúde e educação: promover cursos para equipes de atenção básica e professores sobre cuidados com cateterismo urinário, fisioterapia motora e inclusão escolar de crianças com deficiência.
  4. Ampliar o acesso a medicamentos, insumos e exames: buscar parcerias para fornecimento de sondas, anticolinérgicos e realização de exames de urodinâmica e uretrocistografia, hoje indisponíveis em muitos municípios.
  5. Fortalecer a rede de apoio: apoiar a AAPPM e incentivar a criação de grupos de apoio para famílias, promovendo rodas de conversa e eventos de integração comunitária.

PRINCIPAIS AÇÕES

O comitê organizador, formado por representantes da AAPPM, médicos da Clínica Unikinder, integrantes das Secretarias Municipais de Saúde e Educação e acadêmicos da FURB, reuniuse em março de 2024 para delinear a programação. Foi elaborado material educativo sobre mielomeningocele, incluindo informações sobre fisiopatologia, prevenção (suplementação de ácido fólico), diagnóstico prénatal e cuidados póscirurgia. O conteúdo foi adaptado para linguagem acessível e distribuído em forma de panfletos e aulas apresentadas por acadêmicos de medicina na AAPPM.

  • Ações educativas e de mobilização

Durante o mês de agosto, foram realizadas palestras, lives, aulas gravadas disponibilizadas em vídeos do YouTube e rodas de conversa.

Rodas de conversa

Ligante e aluna da FURB ministrando workshop para pais e cuidadores sobre cateterismo, uso de sondas e medicações. 

Vídeos educativos.

  • Mutirão de consultas e atendimento especializado

Como ação central, foi organizado um mutirão de consultas em urologia pediátrica na Policlínica Lindolf Bell. Foram disponibilizadas 20 vagas extras, além das vagas regulares, para atender crianças com mielomeningocele. Cada consulta compreendeu avaliação clínica, exame físico, ecografia renal e vesical, orientação sobre cateterismo urinário e encaminhamento para fisioterapia motora e urológica. Pacientes com necessidade de neurocirurgia ou ortopedia foram referenciados para hospitais de referência. Além das consultas, foram realizados workshops para pais e cuidadores, explicando a importância do cateterismo urinário intermitente, o uso adequado de sondas, a administração de anticolinérgicos e a identificação de complicações.

 

  • Envolvimento de estudantes

Cerca de 40 acadêmicos da FURB foram mobilizados como voluntários. A participação dos alunos permitiu uma vivência prática em saúde pública e reforçará a formação cidadã.

 

  • Pedágio da AAPPM: os alunos da FURB e médicos participaram de um pedágio para arrecadação de fundos para a associação.

  • Parcerias e recursos:
    Instituições parceiras: AAPPM; Fundação Universidade Regional de Blumenau (FURB); Secretaria Municipal de Saúde; Secretaria Municipal de Educação; Policlínica Lindolf Bell; hospitais de referência; clínicas de fisioterapia.
    Recursos humanos: médicos voluntários e  40 estudantes da FURB.
    Recursos materiais: salas e auditórios para palestras; consultórios equipados na Policlínica; material audiovisual; panfletos.
    Divulgação: redes sociais, rádio local, imprensa, sites institucionais e influenciadores locais.

RESULTADOS ALCANÇADOS

Dados quantitativos

  • Alcance educacional: as aulas no Youtube alcançaram 1384 visualizações.
  • Participação acadêmica: Envolveu 40 estudantes da FURB como voluntários nas ações educativas e nos mutirões.
  • Consultas especializadas: Atendimento de 40 crianças com mielomeningocele no mutirão de urologia pediátrica, com garantia de continuidade do acompanhamento.
  • Capacitação de profissionais: formar alunos da FURB engajados no cuidado integral a estas crianças.

Indicadores qualitativos

  • Conscientização comunitária: Aumentamos o conhecimento da população sobre mielomeningocele, sua prevenção e tratamento, enfatizando a importância da suplementação de ácido fólico na gestação.
  • Empoderamento familiar: Proporcionamos apoio emocional e técnico a pais e cuidadores, reduzindo a sensação de isolamento e fortalecendo a rede de suporte.
  • Integração ensino–serviço: Aprimoramos a formação dos estudantes de medicina mediante participação em ações de extensão voltadas para doenças congênitas complexas.
  • Sensibilizar gestores públicos: quanto à necessidade de ampliar o acesso a exames e medicamentos e de contratação de profissionais de apoio nas escolas, fortalecendo políticas públicas voltadas a pessoas com deficiência.

Impacto social

Ao dedicar um mês inteiro à conscientização sobre mielomeningocele, o Agosto Laranja 2024 transformou a forma como a sociedade vê essa malformação e as pessoas que vivem com ela. A campanha deu voz às famílias, estimulou a prevenção por meio da suplementação de ácido fólico e reforçou a importância do diagnóstico e tratamento precoces. O mutirão de consultas permitiu que crianças recebessem acompanhamento especializado, enquanto a capacitação de profissionais ampliou a capacidade de resposta da rede pública. Por meio da parceria com a AAPPM, o projeto fortaleceu uma instituição que já presta serviços essenciais a mais de 100 famílias. Em última análise, o Agosto Laranja buscou garantir que cada criança com mielomeningocele tenha seus direitos respeitados e condições de alcançar qualidade de vida.

CONCLUSÃO

O projeto “Agosto Laranja 2024 – Conscientização e luta pelos direitos das crianças com mielomeningocele” demonstra como a integração entre universidade, poder público, entidades da sociedade civil e famílias pode gerar avanços significativos na assistência a crianças com deficiência. Ao unir ações educativas, mutirões de atendimento especializado, capacitação profissional e mobilização comunitária, a iniciativa visou não apenas cuidar, mas também prevenir e garantir direitos. A continuidade da campanha depende do apoio institucional, do engajamento voluntário e do comprometimento das autoridades com políticas públicas inclusivas. Com o Agosto Laranja, Blumenau reafirma seu pioneirismo na defesa das crianças com mielomeningocele e inspira outras cidades a adotarem ações semelhantes.

DÚVIDAS E APOIO

Quer ajuda ou está com alguma dúvida em relação à campanha, basta enviar um e-mail para acaosocial@cipe.org.br que lhe daremos suporte.